Journée nationale d’échange en Bourgogne

Vendredi 11 Mars à Sens

Touchés et ébranlés par l’accident de leur fils, des parents mobilisent leur entourage pour créer un lieu d’accueil et de réadaptation spécifique aux personnes traumatisées crâniennes : le Foyer d’Accueil Médicalisé de l’Orval, au nord de la Bourgogne est né il y a 20 ans. Cet anniversaire a été l’occasion de proposer une journée d’échanges autour de :

« La complexité de l’accompagnement des personnes cérébro-lésées :

une source d’enrichissement mutuel ».

Les différentes équipes de professionnels impliqués au FAM ont partagé leurs réflexions : comment combler le ravin entre le projet du résident arrivant au FAM et les réalités perçues et missions de l’équipe, est-ce vraiment possible d’envisager un projet de vie, ne serait-ce pas plus envisageable de parler de parcours de vie, avec des projets qui se construisent peu à peu comme tout un chacun… Il s’agit en tout cas d’un travail pluridisciplinaire inscrit dans la durée, et nécessitant un maillage d’équipe prenant en compte la dimension bio-psycho-sociale du parcours du résident.

Des familles et résidents, anciens et actuels, nous ont rappelé ce chemin de vie qui reste inscrit depuis l’annonce de l’accident jusqu’au combat présent, en passant par des réalités complexes et douloureuses de parcours. « Tout vouloir est un excellent moteur. Tout faire est une absurdité » (parole d’un proche)

La réponse associative apparaît alors une richesse; ici, les associations peuvent en particulier avoir un rôle d’accueil et d’écoute, favoriser la création de services, être acteurs de la fluidité du parcours et initiateurs de projets, partager l’expertise d’usage des familles et mettre en œuvre l’aide aux aidants, en tant que militant interpeler les politiques,… et lutter contre la liminalité (*état de suspension sociale, qui devrait être transitoire).

L’association ACOR a porté la création du FAM et d’autres services depuis, …et la nouvelle AFTC Bourgogne-Franche Comté a été présentée à l’ensemble de l’assemblée. Un stand avait aussi été installé pour informer, avec mise à disposition des livrets créés pour mieux comprendre la cérébro-lésion.

D’ailleurs, du travail reste à poursuivre : des études montrent combien la continuité du parcours de soin est essentielle, et interrogent l’inégalité repérée dans l’accès aux soins, en particulier initialement en MPR (âge, niveau socio-économique, raisons organisationnelles, …) : pourtant l’absence de réponses adaptées peut avoir des conséquences majeures sur la vie des personnes, qui développent davantage de situations de handicap et de besoin de soins ; ainsi, même d’un point de vue économique, il faut veiller à ne pas interrompre le parcours, en particulier aux moments de transition ; la création de services médicaux sociaux y contribuent, pour passer du parcours de santé au parcours de vie…

La journée s’est poursuivie par un temps festif où résidents et professionnels ont pu chanter leur vie au FAM, puis un spectacle de théâtre par la troupe des résidents « marche et roule ».

« Se réunir est un début, rester ensemble est un progrès, travailler ensemble est une réussite » (Henry Ford).

Delphine et Céline, SAMSAH 70